Teknologiatestauksen eettiset näkökulmat

Tietoinen suostumus ja ymmärrys: Jokaiselta osallistujalta varmistetaan, että hän todella ymmärtää, mihin on suostumassa ja on mukana vapaaehtoisesti. Jos osallistujan kyky antaa tietoon perustuva suostumus on rajoittunut ja testaus koetaan silti tarpeelliseksi toteuttaa, harkitaan suostumuksen hankkimista osallistujan lailliselta edustajalta. Testauksesta ja testattavasta tuotteesta kertovan informointikielen tulee olla selkeää ja helposti ymmärrettävää ja informointi tehdään sekä kirjallisesti että suullisesti. On hyvä tarjota mahdollisuus myös keskusteluun. 

Itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen: Ikääntyvän osallistujan oikeutta tehdä itsenäisiä päätöksiä kunnioitetaan. Hänellä tulee olla mahdollisuus peruuttaa osallistumisensa testaukseen milloin tahansa ilman selityksiä ja seuraamuksia, ja osallistumisen halukkuutta on hyvä tiedustella testausprosessin eri vaiheissa. Itsemääräämisoikeudellisia kysymyksiä käydään tarvittaessa läpi yksikkökohtaisessa itsemääräämisoikeus eli IMO-asiantuntijatyöryhmässä. 

Anonymisointi ja tietosuoja: Kaikki osallistujan henkilötiedot käsitellään erityisen huolellisesti ja suojataan asianmukaisesti. Tiedot anonymisoidaan niin pitkälle kuin mahdollista ja vain välttämättömästi tietoja tarvitsevien henkilöiden pääsy tietoihin mahdollistetaan. Tämä ja kaikki muut tiedot kirjataan tietosuoja-asiakirjoihin tietosuojaan liittyvien ohjeiden mukaisesti. Yksityisyyden ja tietosuojan varmistaminen on tärkeää, ja henkilötietojen käsittelyssä on noudatettava aina tietosuoja-asetuksen säännöksiä ja tietosuojalainsäädäntöä. 

Tietojen käyttö: Osallistujalle ja hänen mahdollisille läheisilleen kerrotaan selkeästi ja ymmärrettävästi, miten osallistujan tietoja käytetään ja suojataan testauksen aikana ja sen jälkeen, kuka tietoja käsittelee, miksi ja miten. Kaikki kerättävä/kerääntyvä henkilötieto tallennetaan asianmukaisesti ja tietojen käyttösuunnitelma kuvataan asiakirjoissa selkeästi. 

Asumispalvelun ostajan rooli: Asumispalveluyksiköissä, missä palvelun ostajana on jokin toinen taho, on hyvä selvittää, onko palvelun ostajalla tarve tietää testauksesta ja miten lupaprosessit näissä tilanteissa toteutuvat. 

Riskien arviointi ja minimointi: Ikääntyvien henkilöiden kohdalla on hyvä tehdä perusteellinen riskianalyysi ennen testauksen aloittamista. Kaikki riskit, jotka voivat kohdistua osallistujan terveyteen, turvallisuuteen tai hyvinvointiin, poistetaan tai minimoidaan. Riskianalyysi tehdään yhteistyössä testaukseen osallistuvan, hänen läheisten, mahdollisten hoitavien tahojen sekä testbed-toimijoiden ja teknologian kehittäjän kanssa. Suunnittelussa arvioidaan myös testauksen vaikutukset ja mahdolliset seuraamukset osallistujalle ja on hyvä varautua tarjoamaan tukea tarvittaessa. Ennen testauksen aloittamista mahdolliset riskit on hyvä käydä osallistujan kanssa läpi varmistaen, että hän on ne ymmärtänyt. 

Ympäristön mukauttaminen: Testausympäristö ja teknologia mukautetaan osallistujan tarpeisiin, esimerkiksi fyysinen esteettömyys tai teknologian ja ohjeiden selkokielisyys. Tällä vähennetään testaukseen osallistumisesta aiheutuvia haasteita. 

Teknologian luotettavuus: Teknologian toimivuus ja sen luotettavuus sekä soveltuvuus testaukseen varmistetaan ja niistä on hyvä kertoa myös osallistuvalle taholle selkeästi ja ymmärrettävästi.   

Henkilökunnan tuki ja opastus: Testausympäristön mahdollisen henkilökunnan opastus, jatkuva saatavilla oleva tuki esimerkiksi puhelimitse ja testbed-toimijoiden säännölliset kontaktoinnit sitouttavat henkilöstöä testaamiseen osallistumiseen. Tämä auttaa myös säilyttämään heidän motivaationsa havainnoida ja arvioida mahdollisia esiin nousevia haasteita tai eettisiä kysymyksiä testausprosessin aikana. Testbed-toimijan ammattitaitoon kuuluu valmius reagoida haastaviin tilanteisiin ja eettisiin kysymyksiin. On myös hyvä huomioida jo suunnitteluvaiheessa henkilökunnalle tai läheisille testauksesta aiheutuva ylimääräinen työ ja se, miten tämä mahdollisesti kompensoidaan. 

Läheisten ja tukiverkoston osallistaminen: Ikääntynyt voi hyötyä siitä, että mukana testausprosessissa on perheenjäsen, hoitaja tai muu luotettava henkilö, joka voi tukea häntä päätöksenteossa ja olla tarvittaessa ikääntyvän tukena testauksen aikana. 

Osallistujan tarpeiden ja toiveiden huomiointi: Testaukseen osallistuvan näkemykset, tarpeet ja toiveet asetetaan etusijalle. Testausmenetelmiä ja teknologioita mukautetaan mahdollisuuksien mukaan niin, että ne vastaavat osallistujan henkilökohtaisia tarpeita.  

Tunteiden ja kokemusten arvostaminen: Testaukseen osallistuvan tunteita, epävarmuutta ja kokemuksia on hyvä kysyä, kuulla ja arvostaa. Hänelle annetaan koko testausprosessin ajan rehellistä ja oikeellista tietoa ymmärrettävässä muodossa. Mahdollisten testauksen tulosten tai prosessin herättämien ajatusten huomiointi ja kuuleminen on osa testausprosessin eettistä toteutusta. 

Konsultointi ja neuvottelu: Ennen testauksen aloittamista on hyvä konsultoida osallistujan luvalla häntä tuntevia tahoja, kuten läheiset ja mahdollinen hoitohenkilökunta, sillä he voivat osaltaan arvioida ikääntyvän mahdollisia erityistarpeita testaukseen liittyen.  

Eettisen prosessin jatkuvuus: Eettinen harkinta ja arviointi ei pääty testauksen suunnitteluun tai aloittamiseen. Testausprosessin etenemistä arvioidaan suhteessa testaussuunnitelmaan ja -sopimukseen koko testauksen ajan ja suunnitelma päivitetään tarpeen mukaan. Mahdollisten haasteiden ilmetessä arviointi suoritetaan aina uudelleen. Testauksen aikana seurataan eettisten näkökulmien toteutumista ja osallistujan hyvinvointia. Valvonnan vastuut sovitaan ennen testauksen aloittamista selkeästi ja ne ovat tarpeen olla kaikkien osallisten tiedossa. Jos testauksen aikana ilmenee uusia riskejä tai haasteita, testaus keskeytetään tai muokataan tilanteen vaatimusten mukaisesti.  

Eettisen toimikunnan arviointi: Jos testaus vaatii eettisen toimikunnan ennakkoarvioinnin, tulee arviointi tehdä ennen testauksen aloittamista. Testbed-toimija huolehtii ennakkoarvioinnin tekemisen tarpeellisuudesta ja sen tekemisestä yhteistyössä teknologian/palvelun kehittäjän kanssa. Eettinen toimikunta voi antaa suosituksia ja varmistaa, että suunniteltu testausprosessi on eettisesti kestävä. Joskus tutkimusasetelman muuttuessa voi olla tarpeen tehdä uusi eettisen toimikunnan arviointi. 

Eettisessä ennakkoarvioinnissa arvioidaan erityisesti lausuntopyynnössä kuvatut mahdolliset tutkittavalle henkilölle tai läheisille koituvat riskit, haitat ja niiden todennäköisyys suhteessa niiden välttämiseksi tehtyihin suunnitelmiin. Lisäksi arvioidaan tutkittavan riittävän selkeä informointi tutkimuksen sisällöstä, tutkittavan osallistumisesta sekä henkilötietojen käsittelystä, aineistonhallintasuunnitelma, tutkittavan henkilön kirjallisen tai sähköisen osallistumissuostumuksen asianmukaisuus, tapa, jolla tutkittavan suostumus osallistua tutkimukseen pyydetään ja dokumentoidaan, jos kirjallista tai sähköistä suostumusta ei käytetä sekä tutkimuksella tavoitellun uuden tiedon merkitys suhteessa tutkimuksen mahdollisiin haittoihin ja riskeihin. 

Kokemusten hyödyntäminen: Aiemmat kokemukset ikääntyvien henkilöiden kanssa toteutetuista testauksista hyödynnetään uusien projektien suunnittelussa ja toteutuksessa. 

Rehellinen ja selkeä raportointi: Testauksen tulokset raportoidaan avoimesti, rehellisesti ja niin, että yksittäistä osallistujaa ei voida tunnistaa. Tuloksissa huomioidaan myös osallistuneiden ikääntyvien näkökulmat ja kokemukset. 

Oikeus palautteeseen: Osallistujalle on hyvä mahdollistaa palautteen anto testauksen aikana. On hyvä huomioida osallistujan kognitiivinen toimintakyky, miten palautteen anto onnistuu parhaiten. Osallistujalla ja hänen tukiverkostollaan on hyvä olla tieto, miten he saavat tietoa testauksen päätyttyä sen tuloksista ja sen tuomista mahdollisista hyödyistä. 

Jokaisen testauksen eettiset kysymykset on hyvä pohtia tapaus- ja testauskohtaisesti yhteistyössä tuotteen tai palvelun tuottajan, testbed-toimijoiden sekä testaukseen osallistuvan tahon kanssa. Ensiarvoisen tärkeää on tehdä eettinen arviointi ennakoivasti jo suunnitteluvaiheessa. Tässä yhteenvedossa on nostettu esille yleisimpiä huomioitavia näkökulmia, mutta on tärkeä arvioida jokaisen testauksen yhteydessä yksilöllisesti testauksen eettiset kysymykset.